Q1　難病の公費負担制度について教えてください。　

Ａ1　対象者(たいしょうしゃ)は、医療機関において、厚生労働省が指定した疾患の治療を受けている患者さんです。
　　平成２１年１２月１０日現在、対象疾患は以下の５６疾患です。　　　


　　【特定疾患治療研究対象疾患一覧（軽快者区分の有無）】

疾病 番号	疾患名	軽快者 区　 分
１	ベーチェット病	○
２	多発性硬化症
３	重症筋無力症	○
４	全身性エリテマトーデス	○
５	スモン
６	再生不良性貧血	○
７	サルコイドーシス	○
８	筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう)
９	強皮症・皮膚筋炎(きょうひしょう・ひふきんえん)及び多発性筋炎	○
１０	特発性血小板減少性紫斑病(しはんびょう)	○
１１	結筋性動脈周囲炎	○
１２	潰瘍性大腸炎	○
１３	大動脈炎(だいどうみゃくえん)症候群	○
１４	ビュルガー病	○
１５	天疱瘡(てんぽうそう)	○
１６	脊髄小脳変性症
１７	クローン病	○
１８	難治性の肝炎のうち劇症肝炎
１９	悪性関節リウマチ	○
２０	パーキンソン病関連疾患（進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症、パーキンソン病）
２１	アミロイドーシス
２２	後縦靱帯骨化症(こうじゅうじんたいこっかしょう)	○
２３	ハンチントン病
２４	モヤモヤ病（ウィリス動脈輪(どうみゃくりゅうりん)閉塞症）	○
２５	ウェゲナー肉芽腫症	○
２６	特発性拡張型（うっ血型）心筋症
２７	多系統萎縮症（線状体黒質変性症(めんじょうたいこくしつへんせいしょう)、オリーブ橋(おりーぶきょう)小脳萎縮症、シャイ・ドレーガー症候群）
２８	表皮水疱症（接合部型及び栄養障害型）	○
２９	膿疱性乾癬	○
３０	広範脊柱(せきちゅう)管狭窄症	○
３１	原発性胆汁性肝硬変
３２	重症急性膵炎
３３	特発性大腿骨頭壊死症(とくはつせいだいたいこっとうえししょう)	○
３４	混合性結合組織病	○
３５	原発性免疫不全症候群
３６	特発性間質性肺炎	○
３７	網膜色素変性症
３８	プリオン病
３９	原発性肺高血圧症
４０	神経線維腫症(しんけいせんいしゅしょう)
４１	亜急性硬化性全脳炎
４２	バッド・キアリ（Ｂｕｄｄ−Ｃｈｉari）症候群	○
４３	特発性慢性肺血栓塞栓症(はいけっせんそくせんしょう)（肺高血圧型）
４４	ライソゾーム病（ファブリー[Ｆａｂｒｙ]病(びょう)含む）
４５	副腎白質(ふくじんはくしつ)ジストロフィー
４６	家族制高コレステロール血症（ホモ接合体）
４７	脊髄性筋萎縮症
４８	球脊髄性筋萎縮症
４９	慢性炎症性脱髄性多発神経炎
５０	肥大型心筋症
５１	拘束型心筋症
５２	ミトコンドリア病
５３	リンパ脈管筋腫症（ＬＡＭ）
５４	重症多形滲出性紅斑（急性期）
５５	黄色靱帯骨化症
５６	間脳下垂体機能障害 　１ＰＲＬ分泌異常症 　２ゴナドトロピン分泌異常症 　３ＡＤＨ分泌異常症 　４下垂体性ＴＳＨ分泌異常症 　５クッシング病 　６先端巨大症 　７下垂体機能低下症

※　表中「軽快者区分」欄に○がある疾患については、軽快者基準のすべてを一年以上満たした場合、特定疾患医療受給者証に替わり「特定疾患登録者証」が交付されます。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　【特定疾患治療研究事業の公費負担内容】
　特定疾患治療研究事業の対象患者として承認された方(かた)は、特定疾患医療受給者証が交付されます。この受給者証を医療機関受診時に提示することで、その特定疾患の医療費（保険診療分）について公費負担制度を受けられることになります。この場合、次のアに定める額を限度として自己負担額を支払うことになりますが、イに該当するときは、その医療費が全額公費負担となります。

ア 自己負担額
　 生計中心者（患者さんの生計を主として維持する方(かた)）の所得に応じた
　段階的な自己負担額となります。

階層区分		対象者別の一部自己負担の月額限度額（円）
		入院	外来等	生計中心者が患者本人の場合
Ａ	生計中心者の市町村民税が非課税の場合	０	０	０
Ｂ	生計中心者の前年の所得税が非課税の場合	4,500	2,250	対象患者本人が生計中心者であるときは、左欄により算出した額の１／２(にぶんのいち)に該当する額を持って自己負担限度額とする。
Ｃ	生計中心者の前年の所得税課税年額が5,000円以下の場合	6,900	3,450
Ｄ	生計中心者の前年の所得税課税年額が5,001円以上15,000円以下の場合	8,500	4,250
Ｅ	生計中心者の前年の所得税課税年額が15,001円以上40,000円以下の場合	11,000	5,500
Ｆ	生計中心者の前年の所得税課税年額が40,001円以上70,000円以下の場合	18,700	9,350
Ｇ	生計中心者の前年の所得税課税年額が70,001円以上の場合	23,100	11,550

イ　全額公費負担

・対象疾患を主な要因として身体の機能障害が永続し、または長期安静を必要とする状態にあるため日常生活に著しい支障のある重症患者(重症患者の認定を受けていることが必要です)。

・スモン、プリオン病、難治性の肝炎のうち劇症肝炎及び重症急性膵炎の患者

【特定疾患治療研究事業申請手続き】
申請様式は、保健福祉事務所にあります。必要書類を添えて、居住地の保健福祉事務所に提出してください。