福島県県南保健福祉事務所・福島県県南保健所

難病Ｑ＆Ａ

Q1	難病の公費負担制度について教えてください。
Q2	難病（特定疾患）の重症度認定のことを教えてほしい。重症度の認定の基準はどのようなものですか。
Q3	難病の患者会について知りたいのですが、どこに連絡をすればよいですか。
Q4	難病（特定疾患）で療養していますが、どこに相談すればよいですか。

難病の公費負担制度について教えてください。

   特定疾患治療研究事業の対象患者として承認されている患者さんは、受給者証を医療機関にかかる際ご提示いただくことで、その特定疾患の医療費（保険診療分）について公費負担制度を受けられることとなっています。
   今回、自己負担額の変更（下記参照）があります。
   ※  重症患者と認定された患者さんについては、引き続き自己負担はありません。

自己負担限度額表（平成１５年１０月から変更になっています）
   今回の改正では、生計中心者（患者さんの生計を主として維持する方）の所得に応じた段階的な自己負担額となります。

階層区分

対象者別の一部自己負担の
月額限度額（円）

入院

外来等

生計中心者が
患者本人の場合

生計中心者の市町村民税が非課税の場合

生計中心者の前年の所得税が非課税の場合

4,500

2,250

対象者患者本人が
生計中心者であるときは、
左欄により算出した額の
１／２に該当する額をもって、自己負担限度額とする。

生計中心者の前年の所得税課税年額が10,000円以下の場合

6,900

3,450

生計中心者の前年の所得税課税年額が10,0001円以上30,000円以下の場合

8,500

4,250

生計中心者の前年の所得税課税年額が30,001円以上80,000円以下の場合

11,000

5,500

生計中心者の前年の所得税課税年額が80,001円以上140,000円以下の場合

18,700

9,350

生計中心者の前年の所得税課税年額が140,001円以上の場合

23,100

11,550

備考

ア	「市町村民税が非課税の場合」とは、当該年度（７月１日から翌年の６月３０日をいう。）において、市町村民税が課税されていない（地方税法第３２３条により免除されている場合を含む。）場合をいう。
イ	１０円未満の端数が生じた場合は、切り捨てるものとする。
ウ	災害等により、前年度と当該年度との所得に著しい変動があった場合には、その状況等を勘案して実情に即した弾力性のある取り扱いができるものとする。
エ	同一生計内に２人以上の対象患者がいる場合の２人目以降の者については、上記の表に定める額の１／１０に該当する額をもって自己負担限度額とする。
ただし、訪問看護、院外処方による調剤薬局での調剤費については、特定治療研究事業委託医療機関となっている訪問看護ステーション、調剤薬局に特定疾患医療受給者証を提示した場合には一部自己負担は生じません。

特定疾患治療研究対象疾患一覧（軽快者基準導入の有無）
※下記の表で軽快者区分欄に○がある疾患については、軽快者の基準があります。

疾病番号	疾患名	軽快者区分	疾病番号	疾患名	軽快者区分
1	ベーチェット病	○	24	モヤモヤ病（ウイリス動脈輪閉塞症）	○
2	多発性硬化症		25	ウエゲナー肉芽腫症	○
3	重症筋無力症	○	26	特発性拡張型（うっ血型心筋症）
4	全身性エリテマトーデス	○	27	多系統萎縮症（線状体黒質変性症、オリーブ橋小脳萎縮症、シャイ・ドレーガー症候群
5	スモン		28	表皮水疱症(接合部型及び栄養障害型）	○
6	再生不良性貧血	○	29	膿疱性乾癬	○
7	サルコイドーシス	○	30	広範脊柱管狭窄症	○
8	筋萎縮性側索硬化症		31	原発性胆汁性肝硬変
9	強皮症・皮膚筋炎および多発性筋炎	○	32	重症急性膵炎
10	特発性血小板減少性紫斑病	○	33	特発性大腿骨頭壊死症	○
11	結節性動脈周囲炎	○	34	混合性結合組識病	○
12	潰瘍性大腸炎	○	35	原発性免疫不全症候群
13	大動脈炎症候群	○	36	特発性間質性肺炎	○
14	ビュルガー病	○	37	網膜色素変性症
15	天庖瘡	○	38	プリオン病
16	脊髄小脳変性症		39	原発性肺高血圧症
17	クローン病	○	40	神経線維腫症
18	難治性の肝炎のうち劇性肝炎		41	亜急性硬化性全脳炎
19	悪性関節リウマチ	○	42	バッド・キアリ（Budd-Chiari）症候群	○
20	パーキンソン病関連疾患（進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症、パーキンソン病）		43	特発性慢性肺血栓塞栓症（肺高血圧型）
21	アミロイドーシス		44	ライソゾーム病（ファブリー[Fabry]病含む）
22	後縦靱帯骨化症	○	45	副腎白質ジストロフィー
23	ハンチントン病

リンク情報

申請書のダウンロード

福島県特定疾患治療研究事業（医療機関向け情報）（福島県健康増進課のページ）

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Q2	難病（特定疾患）の重症度認定のことを教えてほしい。重症度の認定の基準はどのようなものですか。

A	疾病のために日常生活に著しい支障のある重症の患者さんです。疾病によって認定基準が違います。スモン、プリオン病、難治性の肝炎のうち劇症肝炎及び重症急性膵炎の患者重症患者の認定を受けると治療費の全額が公費負担になります。詳しくは県南保健福祉事務所　　　　　健康増進課へお問い合わせください。　　　　　電話　０２４８－２２－５４４３

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Q3	難病の患者会について知りたいのですが、どこに連絡をすればよいですか。

A	県内では次の患者会があります。（事務局や連絡先について取りまとめ中です。）パーキンソン病友の会福島県支部膠原病友の会福島県支部日本ＡＬS協会福島県支部県南保健福祉事務所管内には、ＩＢＤふくしま（クローン病、潰瘍性大腸炎）があります。　　詳しくは県南保健福祉事務所　　　　　健康増進課へお問い合わせください。　　　　　電話　０２４８－２２－５４４３

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Q4	難病（特定疾患）で療養していますが、どこに相談すればよいですか。

A	県は、平成１６年９月１日に福島県難病相談支援センターを開設し、特定疾患等の患者さんやご家族の方々を対象として、療養や日常生活上の悩みや不安を軽減するために、各種相談をはじめ、患者・家族会などの交流、病気に関する情報の提供などを行っています。福島県難病相談支援センターのページ　　詳しくは県南保健福祉事務所　　　　　健康増進課へお問い合わせください。　　　　　電話　０２４８－２２－５４４３

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健康増進課電話０２４８－２２－５４４３

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