原因が不明で治療方法が未確立である難病の中で、現在、５６の疾患が特定疾患として国の治療研究事業の対象とされています。これらの疾患については、特定疾患治療研究事業として、医療費の負担軽減を行っています。
また、難病の患者さんの生活の質を高めるため、患者さんやそのご家族の方々が安心して療養生活を送ることができるよう、保健・医療サービスの充実に努めるとともに、地域における医療の質の向上や適時適切な入院施設の確保等ができるよう、難病医療体制の整備を図っています。
| 事業名 | 事業の内容 |
| 特定疾患治療研究事業 | 特定疾患は経過が慢性にわたる疾患であることから、患者さんにとっては日常生活に困難をきたすとともに、また患者さんやご家族の方にとってその医療費は経済的にも大きな負担となっています。現在、５６の疾患が治療研究事業の対象疾患とされており、これらの疾患にかかる医療費を公費で負担することにより、患者さんの医療費の自己負担を軽減しています。 |
| 遷延性意識障がい者治療研究事業 | 事故や疾病などにより、大脳機能一般が長く失われた状態の遷延性意識障がい者について、３か月以上これらの状態にある方の医療費を公費で負担することにより、患者さんの医療費の自己負担を軽減しています。 |
| 先天性血液凝固因子障害等治療研究事業 | 先天性血液凝固因子障害の方（血友病やＨＩＶ感染者等）の医療費を公費で負担することにより、患者さんの医療費の負担軽減を図っています。 |
| 難病在宅療養者支援体制整備事業 | 難病により、長期にわたって医療や介護が必要な在宅療養者について、在宅療養に必要な保健福祉サービスの提供を行うとともに、生活の質を高めるための支援体制を整備しています。 具体的には現在、県内の各保健福祉事務所で以下の事業を行っています。 （１）
難病患者地域支援連絡調整事業 |
| 重症難病患者療養支援ネットワーク事業 | 重症の難病患者（当面は神経難病を対象）の在宅療養の促進を図るため、地域における医療の質の向上や入院が必要となった際の適時・適切な入院施設の確保等ができるよう、医療機関や福祉施設等の連携による難病医療体制の整備を図っています。 なお福島県では、平成１２年度からこの事業を開始しました。 |
| 難病患者等居宅生活支援事業 | 難病の患者さんのＱＯＬ（生活の質）の向上を図り、居宅における療養生活を支援しています。この事業は各市町村が主体となって実施しており、県では実施市町村に対する補助金を交付しています。実施の有無及び事業の詳細については、各市町村窓口までお問い合わせください。
（１）難病患者等ホームヘルプサービス事業 |
| 難病相談支援センター事業 | 特定疾患等の患者さんやご家族の方々を対象として、療養や日常生活上の悩みや不安を軽減するために、各種相談をはじめ、患者・家族会などの交流、病気に関する情報の提供などを行っています。 なお、福島県では平成１６年９月にセンターを開設しました。 |
| 在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護事業 | 介護の負担を軽減し、患者さん・ご家族の生活の質（QOL）の向上を図ることを目的として、在宅で人工呼吸を使用している特定疾患の患者さんに対して、診療報酬で定められた回数を超える訪問看護に係る利用料の助成を行っています。 なお、福島県では平成１７年度からこの事業を開始しました。 |
各事業の詳しい内容については、健康増進課
（電話：024-521-7237）までお問い合わせください。
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（こちらからダウンロードできます）
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